Otizmin farkındayız
Yerlerde tepinen bir çocuk gördünüz. Bağırıyor, çağırıyor, asla susmuyor!
Anne karnında anlaşılmıyor
Otizm, nörolojik bir bozukluk. Yani, beyin gelişimi ile ilgili bir
durum. Genetik olduğu yönünde araştırmalar var, ama kesin bir
bulgu henüz yok. Anne karnında hiçbir şekilde tespit edilemiyor.
Çocuk, ne zaman ki ilk sosyalleşme belirtilerini göstermeye
başlıyor, ancak o zaman anlayabiliyorsunuz. Ona bakan kişiyle
bağlantı kurmada bir problem yaşanıyor.
Neden mi oluyor? Şöyle düşünün; beynimizde nöronlarımız
(sinir hücresi) var. Bunlarla doğuyoruz; bunlar sonradan
üretilemiyor. Aralarında zamanla bir bağ oluşuyor. Bu doğal bir
süreç.
Otizm hakkında ne biliyorsunuz? Doğuştan gelen
nörolojik bir bozukluk mu? Doğru! Peki, yolda otizmli
bir çocuk görseniz, onun dilinden anlar mısınız?
2
Nisan, Birleşmiş Milletler tarafından iki yıl önce
‘Dünya Otizm Farkındalık Günü’ ilan edildi. Aslında
tüm nisan ayı, otizm farkındalık ayı olarak geçiyor.
Otizm denilince, akla hemen ‘Yağmur Adam’ fi lmi geliyor elbette.
İzleyenler bilir; Dustin Hoffman’ın canlandırdığı Kim Peek
karakteri, zekasıyla ön plana çıkan bir otizm vakasıydı. Ama ne
yazık ki, her otizmli çocuk aynı özellikleri göstermiyor.
Bir çocuk düşünün ki, sizden hiçbir şekilde komut almıyor;
ne otur, ne dur, ne yemek ye... Gözlerinize bakmıyor; göz
kontağı kuramıyor. Dışarıdan onun normal bir çocuk olduğunu
sanıyorsunuz, ama aslında beyin gelişiminde ciddi bir sorun söz
konusu.
Bana bir şey söylemek yerine yapmam
gerekeni gösterin. Ve bunu defalarca
tekrarlamaya da hazır olun. Bu şekilde
öğrenebilirim ancak. Sosyalleşme
konusunda bana yardımcı olun.
Dışarıdan bakıldığında parktaki
çocuklarla oynamak istemediğimi
düşünebilirsiniz. Oysa bazen bunu
nasıl yapacağımı bilmiyor olabilirim.
Diğer çocukları beni oyunlarına davet
etmek konusunda cesaretlendirmek
işe yarayabilir.
Öfke nöbetlerimi tetikleyen şeyleri
bulmaya çalışın. Duyularımdan biri
aşırı yüklendiğinde bu durum ortaya
çıkar. Eğer nedenini bulursanız,
önleyebilirsiniz.
Lütfen beni koşulsuzca sevin.
‘Keşke şöyle olsaydı’, ‘Keşke bunu
yapabilseydi’ türünde düşünceleri
kafanızdan uzaklaştırın. Siz ailenizin
tüm beklentilerini karşılayabildiniz
mi? Sizin desteğiniz olmadan başarılı
ve bağımsız bir hayat sürmem uzak bir
ihtimal. Desteğiniz ve rehberliğinizle
olasılık o kadar yüksek ki…
“Yaklaşık altı aylıkken annesine ya da ona bakan kişiye
gülümsemiyorsa, göz teması kurmuyorsa, gözünün önünden
kaybolduğunda onu gözüyle aramıyorsa, bir yaşına geldiğinde
ilk kelimelerini söylemiyorsa, iki yaşına geldiğinde anlamlı cümle
kurmuyorsa, ‘dur’, ‘otur’, ‘ver’ gibi basit
komutları yerine getirmiyorsa, adıyla
seslenildiğinde dönüp bakmıyorsa,
oyuncaklarla anlamlı şekilde oynamıyorsa,
örneğin arabayla ‘düt düt’ deyip
yürüteceği halde ters çevirip tekerleklerini
döndürüyorsa, çamaşır makinesinin
dönüşünü seyrediyor ve dönen diğer
objeleri saatlerce izliyorsa, televizyonda
sadece kliplere ilgi duyuyor çizgi filmlere
ilgi duymuyorsa şüphelenmek gerekiyor.
Tanıyı yalnızca konunun uzmanları olan
çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanları ve
çocuk nörologları koyabilir. Bu durumu,
çok deneyimli çocuk psikiyatristleri
üç aylıktan itibaren anlayabiliyor ama
ülkemizde konuyla ilgili fazla uzman
ne yazık ki yok ve genellikle iki buçuk
yaşından önce anlaşılamıyor. 250 tane çocuk
psikiyatristimiz var, bunların da ancak
10-15 tanesi otizm konusunda bilgili.”
Eğitim, Otizmin ilacı
Diğer özür gruplarında, sadece eğitimle
özürlülük durumundan çıkmak pek
mümkün değil. Bu yüzden, otizmde erken
tanı çok önemli. Aylin Sezer, Tohum
Otizm Vakfı’nda uyguladıkları yöntemin
çocukları geliştirdiğini söylüyor:
“Otizmde, maalesef mucizevi bir tedavi
yöntemi yok. Uzun süreli ve iğneyle kuyu
kazar gibi bir süreç söz konusu. Biz,
hayatı küçük parçalara ayırıp çocuğun
ihtiyaçlarına göre öğretiyoruz. Dişini
fırçalamak, tuvalet terbiyesi, gömlek
iliklemek, herkesin önünde soyunmamak,
kapıyı kapatmak, tek başına banyo
yapmak, karşıdan karşıya geçebilmek…
Bu bir yelpaze gibi, ağır ve hafif vakalar
var. Ne kadar olduğunu baştan belirlemek
zor. Eğitime başlanıldığı zaman ne kadar
hızlı ilerlediğine bakılıyor. En hafifi bile
olsa, erken yaşta doğru eğitim alınması çok
önemli; o altın çağ kaybedilmemeli.
Ancak pek çok alternatif tedavi yöntemi
var. Bu yöntemlerin bilimsel olup
olmadığına bakmak gerek. Çünkü
umut tacirliği ile ciddi para tuzakları
söz konusu olabiliyor.
Ailelerin, “Ben bir eğitim merkezine
götürdüm; çocuğuma orada baksınlar”
deme lüksü ise kesinlikle yok. Çocuk
size orada olup bitenleri anlatamaz. Her
aile gözünü dört açmalı; kapalı kapılar
arkasında yapılanları değil, gidip her
an çocuklarını izleyebilecekleri eğitim
modellerini tercih etmeli.
Biz, 0-12 yaş arasında eğitim veriyoruz
ama en erken üç yaşında geliyor çocuklar.
Bu çocuklar özel okullarda eğitim
görüyor; fakat dünyada ayrıştırılmış eğitim diye bir şey artık kalmadı. Küçük
yaşta ayrıştırılmış eğitim olabilir ya da
büyük yaşta ağır vakalarda da olabilir ama
ilkokul döneminde çocukları kaynaştırmak
gerekir. Hem bu sağlıklı çocuklar
açısından da faydalıdır.”
Toplum içine
çıkamıyordum
/ Seval Kavaklıoğlu
“Berke, yaşamının ilk yıllarında her
şeyi çok geç öğreniyordu ya da hiç
öğrenmiyordu. Kim alsa kucağına
gidiyordu; hiç yabancılamıyor, annebaba
aramıyordu. Davranışlarından
şüphelenince, uzman bir psikoloğa gittik,
otizmden şüphelendi. Tetkikler başladı
ve iki üç yaşlarında eğitime başladık.
Sürekli ağlama krizleri geçiriyordu.
‘Eğitim aldıkça geçer’ dedik ama
olmadı; yanlış yerdeydik! Sonra, Tohum
Otizm Vakfı’na geldik. Doğru eğitim
gerçekten çok önemli. Daha önce,
birlikte toplum içine çıkmaktan, hatta
parka gitmekten bile korkuyordum.
Burada eğitime başladıktan sonra,
kaçmak yerine bunun üzerine gitmeye
karar verdim. Artık otobüse de biniyoruz,
parka da gidiyoruz. Önceden kendini
yerlere atıyor, ağlıyor, krizler geçiriyordu.
Eğitimle, bunları yapmamayı öğrendi.
Berke, şu anda dokuz yaşında. Bu dokuz
senede çok sabırlıymışım, çok özelmişim,
çok özel bir çocuğa sahipmişim, bunları
öğrendim. Otizmli çocuğu olan annelere
önerim, sosyal ortamlara girmekten
kaçmasınlar ve sürekli ‘Neden benim
çocuğum?’ demesinler.”
Otizmli çocuklar için
hangi merkezlere
başvurulabilir?
• Tohum Otizm Vakfı, İstanbul
Tel: (0212) 248 94 30
www.tohumotizm.com
• Anadolu Üniversitesi Engelliler
Araştırma Enstitüsü, Eskişehir
Tel: (0222) 335 29 14
http://eae.anadolu.edu.tr
• Anadolu Üniversitesi Dil ve Konuşma
Bozuklukları Eğitim, Araştırma ve
Uygulama Merkezi (DİLKOM), Eskişehir
Tel: (0222) 335 05 80
www.dilkom.anadolu.edu.tr
• Ankara Üniversitesi Otistik Çocuklar
Tanı, Tedavi, Uygulama ve Araştırma
Merkezi, Ankara
Tel: (0312) 595 66 54
• Ankara Üniversitesi Özel Eğitim
Araştırma ve Uygulama Merkezi,
Ankara
Tel: (0312) 363 33 50
http://oeaum.ankara.edu.tr
• Trakya Üniversitesi Armağan
Dönertaş Engelli Çocuklar Eğitim ve
Rehabilitasyon Merkezi, Edirne
Tel: (0284) 235 31 93
www.trakya.edu.tr/Merkezler/
zihvehareket/index.htm
• Daha fazla bilgi için;
www.otizmplatformu.org
Söz
veriyorum, ben buna değerim!
Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı
bir yetenek olarak bakmaya çalışın.
Evet, sohbet sırasında gözlerinize
bakmıyor olabilirim. Ama yalan
söylemediğimi, oyunlarda hile
yapmadığımı, arkadaşlarımla dalga
geçmediğimi, insanlara önyargılarla
yaklaşmadığımı hiç fark etmediniz mi?
Evet, belki bir sonraki Michael Jordan
olmayabilirim ama detaycı bakış açım
ve olağanüstü odaklanma kapasitemle
bir sonraki Einstein, Mozart ya da
Van Gogh olabilirim. Bu kişilerin de
otizmli olduğu düşünülüyor.”
İkizlerimden biri
otizmli diğeri
normal
/ Maria Kasparyan
“Arda otizmli, Serdar ise
anaokulundaki
akranlarıyla aşık atıyor.
Düşünebiliyor musunuz; biri
çok akıllı, biri otizmi olan
bir çocuk! İki yaşlarındayken, ikisi arasındaki
fark çok belirgindi; ilk aşamada oradan
fark ettim. Arda başlarda ‘anne’ diyordu,
‘haydi’ diyordu, onlar birdenbire kesildi. Bir
şeyler oluyordu ama anlayamıyordum. İlk
öğrendiğim an, otizmin ne olduğunu bile
bilmiyordum. Öğretmenimiz bana bilgileri
içeren bir metin verdi; Arda’yı anlatıyordu
o bilgiler; yüzüme bakmıyor, konuşmuyor,
kendine özgü el hareketleri var… Bir gün
vapura bindik, o zaman daha bilinçsizdi
Arda. Vapur kalabalık olduğu için, Arda
sinirlendi ve bağırmaya başladı. Arka
taraftan ‘Şu çocuğu susturun’ diyorlardı.
Tabii ki Arda susmayacaktı ve susmadı da.
Böyle şeylerle karşılaşıyordum sık sık. Arda şu
anda dört yaşında ve iki senedir özel eğitim
alıyor. Yeni yeni ‘A’ harfini öğrendi. Ve Arda
‘A’ diyor diye ayaklarım yerden kesiliyor. Artık
göz teması da kurabiliyor.”
Biz ne yapabiliriz?
Otizmli bir çocuğun ağzından yazılan
bu mektup, otizmi de, onlara nasıl bir
yaklaşım sergilememiz gerektiğini de çok iyi anlatıyor.
“Ben otizmi olan bir çocuğum.
‘Otistik’ değilim. Otizm, karakterimin
sadece bir bölümü. Beni tek başına
tanımlayan bir kavram değil. Siz
düşünceleri, duyguları, yetenekleri
olan bir birey misiniz, yoksa sadece
şişman, gözlüklü ya da sakar biri mi?
Duygusal algılarım bozuktur. Sizin
çoğunlukla fark etmediğiniz kokular,
sesler, tatlar, görüntüler, temaslar
benim için çok rahatsız edici olabilir.
Yaşadığım çevre benim için genellikle
tehdit edici bir ortamdır. İçine
kapanık ya da kavgacı görünebilirim,
ama aslında bu kendimi koruduğum
anlamına gelir. Sıradan bir market
alışverişi benim için kabus olabilir.
Sesler ve diğer uyaranlar aşırı
yüklenmedir benim için, kendimi
korumak için sinirlenebilirim.
Yani normalde özel bir şey yapmamız gerekmiyor, çünkü
çocuklar bakarak, gözleyerek zaten öğreniyor. Fakat otizmli
çocuklar bakmadığı, gözlemlemediği, dinlemediği için bu bağlar
güçlenmiyor. Ve bu gelişim, beş yaş civarında donmaya başlıyor.
Erken eğitim bu sebeple çok önemli. Erken uyarı ile onu bu
süreçten çıkarabiliyorsunuz. Yaklaşık yüzde 40’lık bir kısmı, bu
özürlü olma durumunun dışına çıkabiliyor.
Ne zaman şüphelenmeli?
13 yaşında otizmli bir çocuk sahibi olan Tohum Otizm Vakfı
Kurucu Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin, otizm belirtilerini şöyle
sıralıyor:
Çocuğunuz Otizmliyse...
Aylin Sezer, kendi tecrübelerinden yola
çıkarak, bu durumu şöyle anlatıyor: “İlk
öğrendiğiniz zaman, kolay kabul edilebilir
bir şey değil. Hafifmi, orta mı, ağır bir
vaka mı zaten bilemiyorsunuz.
Yüzde 60-70’inde de, zihinsel engellilik
ek bir özür olarak görülebiliyor. Bütün
bunları bilmediğiniz bir noktada, böyle
bir çocukla karşılaşıyorsunuz… Önce yas
süreci oluyor, ‘Niye böyle oldu?’, ‘Neden
benim çocuğum?’ diyorsunuz.
Çocuğun altın çağı olduğu için, sizin
‘Dur ben bir kendime geleyim, sonra
çocukla ilgileneyim’ deme lüksünüz yok.
Kendinizle uğraşacak vaktiniz yok bu
durumda. Bunu kabullenemiyorsanız,
hemen bir psikoloğa gitmeniz gerekiyor.
Ben, oğlum bir yaşındayken fark ettim
durumu. Bugün okuma yazma matematik
biliyor. Pek çok şeyi hafızasına kaydediyor;
birden ‘2003’te oraya gitmiştik’ diyebiliyor.
İnternette sörf yapıyor. Tenis oynuyor,
kayak yapıyor, yüzüyor… Ama gelin
karşılıklı sohbet edelim deseniz, yapmaz.
Benimle de sabit konularda konuşuyor.
Orta ağırlıkta bir vaka. Geç doğru eğitime
başlamış bir çocuk...”