Otizmin farkındayız

Anne karnında anlaşılmıyor
Otizm, nörolojik bir bozukluk. Yani, beyin gelişimi ile ilgili bir durum. Genetik olduğu yönünde araştırmalar var, ama kesin bir bulgu henüz yok. Anne karnında hiçbir şekilde tespit edilemiyor. Çocuk, ne zaman ki ilk sosyalleşme belirtilerini göstermeye başlıyor, ancak o zaman anlayabiliyorsunuz. Ona bakan kişiyle bağlantı kurmada bir problem yaşanıyor.

Neden mi oluyor? Şöyle düşünün; beynimizde nöronlarımız (sinir hücresi) var. Bunlarla doğuyoruz; bunlar sonradan üretilemiyor. Aralarında zamanla bir bağ oluşuyor. Bu doğal bir süreç.

Otizm hakkında ne biliyorsunuz? Doğuştan gelen nörolojik bir bozukluk mu? Doğru! Peki, yolda otizmli bir çocuk görseniz, onun dilinden anlar mısınız? 2 Nisan, Birleşmiş Milletler tarafından iki yıl önce ‘Dünya Otizm Farkındalık Günü’ ilan edildi. Aslında tüm nisan ayı, otizm farkındalık ayı olarak geçiyor. Otizm denilince, akla hemen ‘Yağmur Adam’ fi lmi geliyor elbette. İzleyenler bilir; Dustin Hoffman’ın canlandırdığı Kim Peek karakteri, zekasıyla ön plana çıkan bir otizm vakasıydı. Ama ne yazık ki, her otizmli çocuk aynı özellikleri göstermiyor. Bir çocuk düşünün ki, sizden hiçbir şekilde komut almıyor; ne otur, ne dur, ne yemek ye... Gözlerinize bakmıyor; göz kontağı kuramıyor. Dışarıdan onun normal bir çocuk olduğunu sanıyorsunuz, ama aslında beyin gelişiminde ciddi bir sorun söz konusu.

Bana bir şey söylemek yerine yapmam gerekeni gösterin. Ve bunu defalarca tekrarlamaya da hazır olun. Bu şekilde öğrenebilirim ancak. Sosyalleşme konusunda bana yardımcı olun. Dışarıdan bakıldığında parktaki çocuklarla oynamak istemediğimi düşünebilirsiniz. Oysa bazen bunu nasıl yapacağımı bilmiyor olabilirim. Diğer çocukları beni oyunlarına davet etmek konusunda cesaretlendirmek işe yarayabilir.

Öfke nöbetlerimi tetikleyen şeyleri bulmaya çalışın. Duyularımdan biri aşırı yüklendiğinde bu durum ortaya çıkar. Eğer nedenini bulursanız, önleyebilirsiniz.

Lütfen beni koşulsuzca sevin. ‘Keşke şöyle olsaydı’, ‘Keşke bunu yapabilseydi’ türünde düşünceleri kafanızdan uzaklaştırın. Siz ailenizin tüm beklentilerini karşılayabildiniz mi? Sizin desteğiniz olmadan başarılı ve bağımsız bir hayat sürmem uzak bir ihtimal. Desteğiniz ve rehberliğinizle olasılık o kadar yüksek ki…

“Yaklaşık altı aylıkken annesine ya da ona bakan kişiye gülümsemiyorsa, göz teması kurmuyorsa, gözünün önünden kaybolduğunda onu gözüyle aramıyorsa, bir yaşına geldiğinde ilk kelimelerini söylemiyorsa, iki yaşına geldiğinde anlamlı cümle kurmuyorsa, ‘dur’, ‘otur’, ‘ver’ gibi basit komutları yerine getirmiyorsa, adıyla seslenildiğinde dönüp bakmıyorsa, oyuncaklarla anlamlı şekilde oynamıyorsa, örneğin arabayla ‘düt düt’ deyip yürüteceği halde ters çevirip tekerleklerini döndürüyorsa, çamaşır makinesinin dönüşünü seyrediyor ve dönen diğer objeleri saatlerce izliyorsa, televizyonda sadece kliplere ilgi duyuyor çizgi filmlere ilgi duymuyorsa şüphelenmek gerekiyor. Tanıyı yalnızca konunun uzmanları olan çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanları ve çocuk nörologları koyabilir. Bu durumu, çok deneyimli çocuk psikiyatristleri üç aylıktan itibaren anlayabiliyor ama ülkemizde konuyla ilgili fazla uzman ne yazık ki yok ve genellikle iki buçuk yaşından önce anlaşılamıyor. 250 tane çocuk psikiyatristimiz var, bunların da ancak 10-15 tanesi otizm konusunda bilgili.”

Eğitim, Otizmin ilacı
Diğer özür gruplarında, sadece eğitimle özürlülük durumundan çıkmak pek mümkün değil. Bu yüzden, otizmde erken tanı çok önemli. Aylin Sezer, Tohum Otizm Vakfı’nda uyguladıkları yöntemin çocukları geliştirdiğini söylüyor: “Otizmde, maalesef mucizevi bir tedavi yöntemi yok. Uzun süreli ve iğneyle kuyu kazar gibi bir süreç söz konusu. Biz, hayatı küçük parçalara ayırıp çocuğun ihtiyaçlarına göre öğretiyoruz. Dişini fırçalamak, tuvalet terbiyesi, gömlek iliklemek, herkesin önünde soyunmamak, kapıyı kapatmak, tek başına banyo yapmak, karşıdan karşıya geçebilmek… Bu bir yelpaze gibi, ağır ve hafif vakalar var. Ne kadar olduğunu baştan belirlemek zor. Eğitime başlanıldığı zaman ne kadar hızlı ilerlediğine bakılıyor. En hafifi bile olsa, erken yaşta doğru eğitim alınması çok önemli; o altın çağ kaybedilmemeli. Ancak pek çok alternatif tedavi yöntemi var. Bu yöntemlerin bilimsel olup olmadığına bakmak gerek. Çünkü umut tacirliği ile ciddi para tuzakları söz konusu olabiliyor. Ailelerin, “Ben bir eğitim merkezine götürdüm; çocuğuma orada baksınlar” deme lüksü ise kesinlikle yok. Çocuk size orada olup bitenleri anlatamaz. Her aile gözünü dört açmalı; kapalı kapılar arkasında yapılanları değil, gidip her an çocuklarını izleyebilecekleri eğitim modellerini tercih etmeli. Biz, 0-12 yaş arasında eğitim veriyoruz ama en erken üç yaşında geliyor çocuklar. Bu çocuklar özel okullarda eğitim görüyor; fakat dünyada ayrıştırılmış eğitim diye bir şey artık kalmadı. Küçük yaşta ayrıştırılmış eğitim olabilir ya da büyük yaşta ağır vakalarda da olabilir ama ilkokul döneminde çocukları kaynaştırmak gerekir. Hem bu sağlıklı çocuklar açısından da faydalıdır.”

Toplum içine çıkamıyordum / Seval Kavaklıoğlu
“Berke, yaşamının ilk yıllarında her şeyi çok geç öğreniyordu ya da hiç öğrenmiyordu. Kim alsa kucağına gidiyordu; hiç yabancılamıyor, annebaba aramıyordu. Davranışlarından şüphelenince, uzman bir psikoloğa gittik, otizmden şüphelendi. Tetkikler başladı ve iki üç yaşlarında eğitime başladık. Sürekli ağlama krizleri geçiriyordu. ‘Eğitim aldıkça geçer’ dedik ama olmadı; yanlış yerdeydik! Sonra, Tohum Otizm Vakfı’na geldik. Doğru eğitim gerçekten çok önemli. Daha önce, birlikte toplum içine çıkmaktan, hatta parka gitmekten bile korkuyordum. Burada eğitime başladıktan sonra, kaçmak yerine bunun üzerine gitmeye karar verdim. Artık otobüse de biniyoruz, parka da gidiyoruz. Önceden kendini yerlere atıyor, ağlıyor, krizler geçiriyordu. Eğitimle, bunları yapmamayı öğrendi. Berke, şu anda dokuz yaşında. Bu dokuz senede çok sabırlıymışım, çok özelmişim, çok özel bir çocuğa sahipmişim, bunları öğrendim. Otizmli çocuğu olan annelere önerim, sosyal ortamlara girmekten kaçmasınlar ve sürekli ‘Neden benim çocuğum?’ demesinler.”

Otizmli çocuklar için hangi merkezlere başvurulabilir?

• Tohum Otizm Vakfı, İstanbul Tel: (0212) 248 94 30 www.tohumotizm.com

• Anadolu Üniversitesi Engelliler Araştırma Enstitüsü, Eskişehir Tel: (0222) 335 29 14 http://eae.anadolu.edu.tr

• Anadolu Üniversitesi Dil ve Konuşma Bozuklukları Eğitim, Araştırma ve Uygulama Merkezi (DİLKOM), Eskişehir Tel: (0222) 335 05 80 www.dilkom.anadolu.edu.tr

• Ankara Üniversitesi Otistik Çocuklar Tanı, Tedavi, Uygulama ve Araştırma Merkezi, Ankara Tel: (0312) 595 66 54

• Ankara Üniversitesi Özel Eğitim Araştırma ve Uygulama Merkezi, Ankara Tel: (0312) 363 33 50 http://oeaum.ankara.edu.tr

• Trakya Üniversitesi Armağan Dönertaş Engelli Çocuklar Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi, Edirne Tel: (0284) 235 31 93 www.trakya.edu.tr/Merkezler/ zihvehareket/index.htm

• Daha fazla bilgi için; www.otizmplatformu.org Söz veriyorum, ben buna değerim! Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın. Evet, sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirim. Ama yalan söylemediğimi, oyunlarda hile yapmadığımı, arkadaşlarımla dalga geçmediğimi, insanlara önyargılarla yaklaşmadığımı hiç fark etmediniz mi? Evet, belki bir sonraki Michael Jordan olmayabilirim ama detaycı bakış açım ve olağanüstü odaklanma kapasitemle bir sonraki Einstein, Mozart ya da Van Gogh olabilirim. Bu kişilerin de otizmli olduğu düşünülüyor.”

İkizlerimden biri otizmli diğeri normal / Maria Kasparyan
“Arda otizmli, Serdar ise anaokulundaki akranlarıyla aşık atıyor. Düşünebiliyor musunuz; biri çok akıllı, biri otizmi olan bir çocuk! İki yaşlarındayken, ikisi arasındaki fark çok belirgindi; ilk aşamada oradan fark ettim. Arda başlarda ‘anne’ diyordu, ‘haydi’ diyordu, onlar birdenbire kesildi. Bir şeyler oluyordu ama anlayamıyordum. İlk öğrendiğim an, otizmin ne olduğunu bile bilmiyordum. Öğretmenimiz bana bilgileri içeren bir metin verdi; Arda’yı anlatıyordu o bilgiler; yüzüme bakmıyor, konuşmuyor, kendine özgü el hareketleri var… Bir gün vapura bindik, o zaman daha bilinçsizdi Arda. Vapur kalabalık olduğu için, Arda sinirlendi ve bağırmaya başladı. Arka taraftan ‘Şu çocuğu susturun’ diyorlardı. Tabii ki Arda susmayacaktı ve susmadı da. Böyle şeylerle karşılaşıyordum sık sık. Arda şu anda dört yaşında ve iki senedir özel eğitim alıyor. Yeni yeni ‘A’ harfini öğrendi. Ve Arda ‘A’ diyor diye ayaklarım yerden kesiliyor. Artık göz teması da kurabiliyor.”

Biz ne yapabiliriz?
Otizmli bir çocuğun ağzından yazılan bu mektup, otizmi de, onlara nasıl bir yaklaşım sergilememiz gerektiğini de çok iyi anlatıyor.

“Ben otizmi olan bir çocuğum. ‘Otistik’ değilim. Otizm, karakterimin sadece bir bölümü. Beni tek başına tanımlayan bir kavram değil. Siz düşünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz, yoksa sadece şişman, gözlüklü ya da sakar biri mi? Duygusal algılarım bozuktur. Sizin çoğunlukla fark etmediğiniz kokular, sesler, tatlar, görüntüler, temaslar benim için çok rahatsız edici olabilir. Yaşadığım çevre benim için genellikle tehdit edici bir ortamdır. İçine kapanık ya da kavgacı görünebilirim, ama aslında bu kendimi koruduğum anlamına gelir. Sıradan bir market alışverişi benim için kabus olabilir. Sesler ve diğer uyaranlar aşırı yüklenmedir benim için, kendimi korumak için sinirlenebilirim.

Yani normalde özel bir şey yapmamız gerekmiyor, çünkü çocuklar bakarak, gözleyerek zaten öğreniyor. Fakat otizmli çocuklar bakmadığı, gözlemlemediği, dinlemediği için bu bağlar güçlenmiyor. Ve bu gelişim, beş yaş civarında donmaya başlıyor. Erken eğitim bu sebeple çok önemli. Erken uyarı ile onu bu süreçten çıkarabiliyorsunuz. Yaklaşık yüzde 40’lık bir kısmı, bu özürlü olma durumunun dışına çıkabiliyor.

Ne zaman şüphelenmeli?
13 yaşında otizmli bir çocuk sahibi olan Tohum Otizm Vakfı Kurucu Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin, otizm belirtilerini şöyle sıralıyor:

Çocuğunuz Otizmliyse...
Aylin Sezer, kendi tecrübelerinden yola çıkarak, bu durumu şöyle anlatıyor: “İlk öğrendiğiniz zaman, kolay kabul edilebilir bir şey değil. Hafifmi, orta mı, ağır bir vaka mı zaten bilemiyorsunuz. Yüzde 60-70’inde de, zihinsel engellilik ek bir özür olarak görülebiliyor. Bütün bunları bilmediğiniz bir noktada, böyle bir çocukla karşılaşıyorsunuz… Önce yas süreci oluyor, ‘Niye böyle oldu?’, ‘Neden benim çocuğum?’ diyorsunuz. Çocuğun altın çağı olduğu için, sizin ‘Dur ben bir kendime geleyim, sonra çocukla ilgileneyim’ deme lüksünüz yok. Kendinizle uğraşacak vaktiniz yok bu durumda. Bunu kabullenemiyorsanız, hemen bir psikoloğa gitmeniz gerekiyor. Ben, oğlum bir yaşındayken fark ettim durumu. Bugün okuma yazma matematik biliyor. Pek çok şeyi hafızasına kaydediyor; birden ‘2003’te oraya gitmiştik’ diyebiliyor. İnternette sörf yapıyor. Tenis oynuyor, kayak yapıyor, yüzüyor… Ama gelin karşılıklı sohbet edelim deseniz, yapmaz. Benimle de sabit konularda konuşuyor. Orta ağırlıkta bir vaka. Geç doğru eğitime başlamış bir çocuk...”