Otizmli bir çocukla yaşam

Yazı: Gülru İncu

‘RaIn Man’ filmini izleyip de etkilenmeyenimiz yoktur herhalde. Kimimiz ilk kez bu filmde duyduk otistik kelimesini kimimiz ise bir tanıdığımız ya da sosyal sorumluluk projeleri vasıtasıyla. Bazıları da çocuğu olunca... Tohum Otizm Vakfı Kurucu Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin de, ikizleri doğduktan sonra bu zorlu dünyanın içinde kendini bulan bir anne. Yaşamı, ikizlerden birinde Otizm Spektrum Bozukluğu olduğunu öğrenmesiyle altüst oluyor. 1997 yılında Can ve Cem adını verdikleri ikizlerinden Cem’in otizmli olduğunu fark ediyor. “Cem’in otistik olduğunu erken anlamamın sebebi; ikiz oldukları için gelişimlerini çok net olarak görebilmemdi. Fark ettiğim her şeyi ikinci, üçüncü aydan itibaren çocuk doktoruna sordum. Doktor bana hep aynı şeyleri söylüyordu ve ‘ikiz tekidir, kilosu az olan çocuktur, gazlı çocuktur’ gibi bunun normal olabileceğini dile getiren ifadelerde bulunuyordu.” ‘Sıkıntılarınız neydi?’ diye sorduğumuzda ise, “Cem üç aylıktan itibaren neredeyse hiç uyumayan, huzur bulamayan, beslenmede sorunlar yaşayan, özellikle katı gıdaya geçmekte çok zorlanan bir çocuktu. Kucağıma aldığım zaman aramızda bir sıcaklık olmuyordu, benimle göz göze gelmiyordu. Biraz büyüdüğü zaman ona seslendiğimde bakmıyordu, çok da yaramazdı. Dikkatini alakasız şeylere veriyordu. Fiziksel sıkıntıları olmadı, zamanında yürüdü mesela ama hiç söz dinlemiyordu ve hiperaktifliğin ilk belirtilerini veriyordu” diyerek anlatıyor yaşadıklarının temel basamaklarını.

Kendimi başarısız bir anne gibi hissediyordum
Küçük Cem’e otizm teşhisi konana kadarki dönem, Aylin Sezgin için çözümsüzmüş gibi duran bir sorunlar yumağı olmuş. O günleri şu sözleriyle anlatıyor: “Tam teşhis konmadan önceki dönemde ben de adeta ona küsmüştüm. Çünkü oynamak istiyorum, oynayamıyorum. Kucağıma alıyorum, susturamıyorum. Yedirmek istiyorum, yediremiyorum. 33 yaşındaydım ama kendimi başarısız, beceriksiz bir anne gibi hissediyordum.”
Bu sırada ister istemez daha sağlıklı olan diğer oğluna yani Can’a yönelmiş. Bakıcılarını da Cem’le baş başa bırakmaya başlamış. “Bu onu sevmediğim için değildi asla, sadece beceremediğim için üzülüyordum” diye sürdürüyor sözlerini.
Sorunlar gitgide büyürken Aylin Sezgin ve eşi pedagoga gitmeye karar veriyor ve ilk kez otizm kelimesi duyuluyor. O güne kadar otizmle ilgili hiçbir şey bilmediği için tam olarak ne olduğunu anlayamıyorlar. Pedagog, otizmli çocukların eğitimiyle ilgili o günlerde Türkiye’de rehabilitasyon merkezi olmadığı için, klinik psikologların oyun terapilerinin bulunduğu danışmanlık merkezlerini öneriyor. Ancak bu terapiler haftada bir saat olduğu için elbette yeterli olmuyor. Başvurdukları doktorlar ise bu konuda tatmin edici açıklamalar yapmıyor. Ve Sezgin çifti ABD’ye gitmeye karar veriyor ve burada bir gün içinde seviyesiyle beraber teşhis konuluyor: Cem, orta seviyede otizmli bir çocuk. Teşhisin ardından Aylin Sezgin Türkiye’ye dönmeden bir aylık bir eğitim alıyor ve bu eğitimin etkisini Cem’in üzerinde çok kısa sürede görüyor. “Bu eğitim sayesinde çocuğumla nasıl çalışabileceğimi, haklarını nasıl savunabileceğimi, onun önce öğretmeni, avukatı, doktoru ve son olarak annesi olmam gerektiğini, eğitimin ne kadar önemli olduğunu öğrendim.”
Türkiye’ye gelince de ABD’de aldığı bu eğitimi devam ettirmek istiyor ama gelin görün ki Türkiye’nin gerçeği ABD’den çok farklı tabii. Klinik psikologlara grup terapileri yapmaları için önerilerde bulunuyor ama herkesin idealleri farklı, dolayısıyla bu konuda hiçbir ilerleme kaydedemiyor. Cem’e otizm teşhisinin konulmasıyla beraber radikal bir karar alıyor Aylin Sezgin: “Bir daha bu çocuğu kimseye bırakmayacağım. Dışarıdan ne kadar yardım alırsam alayım, onunla ilgili her konuda onun merkezinde ben olacağım.”
Böylece işine devam edemeyeceğine karar vererek işinden de ayrılıyor. Bu kararının ardından sular da duruluyor ve ikisi arasındaki iletişim daha iyi bir yöne gidiyor zaten. Sezgin anlatmaya devam ediyor: “O benimle iletişim kurmasa da 2-5 yaş arasında sadece ben onunla iletişim kurdum. O dönem duvara konuşmak gibiydi. Çok üzücü ve yıpratıcıydı. Sürekli ona dokundum, onunla konuşmaya çalıştım ki kendi dünyasına dalıp gitmesin...”

Diğer çocuğumu kreşe gönderdim
Aylin Sezgin o dönemde bir taraftan yeni tanıştığı otizmi öğrenmeye ve otizmli oğlu ile iletişim kurmaya çalışırken, diğer yandan sağlıklı gelişim gösteren diğer çocuğuna nasıl vakit ayırabileceği konusunda işin içinden çıkamıyor ve Can’ı kreşe göndermeye karar veriyor: “Diğer çocuğum bunu hak etmiyordu ama buna mecbur kaldım. Zamanımı Cem’e ayırmak zorundaydım” diyor. Bu arada bulduğu her kitabı da okuyor. Her eğitimciden öğrenebileceği ne varsa öğrenmeye çalışıyor. Cem anaokuluna gidemediği için anaokulu öğretmenini eve çağırıyor. Beyninin iki tarafının da çalışmasını sağlamak için el, göz koordinasyonunu gerektiren çocuk oyunlarını öğreniyor. Hatta eve fizyoterapist bile getiriyor. Her şey Cem’in hayata tutunması için...


Otizm spektrum bozukluğu nedir?
Otizm Spektrum Bozukluğu, günümüzde zihinsel yetersizlikten sonra en sık rastlanan nöro gelişimsel yetersizlik. Doğuştan geliyor ve yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkıyor. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı sanılıyor. Neyin neden olduğu bilinmemekle birlikte genetik temelli olduğuna ilişkin bulgular var. Her toplumda, farklı coğrafyalarda, ırkta ve ailede rastlanabiliyor. Dünya genelinde görülme sıklığı 88’de bir. Erkek çocuklardaki yaygınlığı, kızlardan dört kat fazla. Otizm tanısı alan çocukların çoğunda değişik derecelerde öğrenme güçlüğü ve zeka geriliği de görülebiliyor. Bir ruh hastalığı değil, ancak bazı ruh sağlığı hastalıklarını çağrıştırabiliyor. Otizm Spektrum Bozukluğu tanılı bireylerin çoğunda, farklı düzeylerde zeka geriliği görülüyor. Zeka testlerinde belli alanlar, diğer alanlara kıyasla çok daha geri çıkabiliyor. Otistik bireylerin pek azında (yaklaşık yüzde 10’unda), çok güçlü bellek, müzik yeteneği gibi üstün özelliklere rastlanıyor. Otizm Spektrum Bozukluğu kapsamında beş ayrı kategori yer alıyor:

• Otizm (Otistik Bozukluk) • Asperger Sendromu • Atipik Otizm (Başka türlü adlandırılamayan otistik/yaygın gelişimsel bozukluk) • Çocukluk Dezentegratif Bozukluğu • Rett Sendromu

Belirtileri neler? Eğer çocuğunuz...
• Başkalarıyla göz teması kurmuyorsa
• İsmini söylediğinizde bakmıyorsa
• Söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa
• Parmağıyla istediği şeyi göstermiyorsa
• Oyuncaklarla oynamayı bilmiyorsa
• Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa
• Bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişkisiz ortamlarda söylüyorsa
• Konuşmada akranlarının gerisinde kalmışsa
• Sallanmak, çırpınmak gibi garip hareketleri varsa, aşırı hareketliyse ve hep kendi bildiğince davranıyorsa
• Gözleri bir şeye takılıp kalıyorsa
• Bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi sıra dışı hareketler yapıyorsa
• Günlük yaşamındaki düzen değişikliklerine aşırı tepki veriyorsa, otizm açısından değerlendirme yapmak gerekiyor.Tohum otizm vakfının temelleri atılıyor
“ABD’deki eğitimin ardından Cem’in tamamen normale dönme ihtimalinin çok az olduğunu anlamıştım ama eğitimle çok iyi bir yere gelebileceğini de fark etmiştim” diyen Aylin Sezgin, Türkiye’de de bu konuda bir şeyler yapmaya karar veriyor. O sıralarda üniversite arkadaşı Mine Narin ile bir dost ortamında yeniden karşılaşıyor. Vakfın tohumları da bu noktada atılıyor. “Otizm konusu onun da çok ilgisini çekti, çünkü otizmli çocukların yüzde 50’lik bir bölümünün bile olsa eğitimle akranları gibi olabilme ihtimali onu heyecanlandırdı” diyerek sürdürüyor sözlerini. Mine Narin ve Aylin Sezgin, 2001’den vakfın kurulduğu 2003 yılına kadar okulun kurulacağı model üzerine çok ciddi araştırmalar yapıyor. ABD, İngiltere, İsveç ve İsrail’e gidiyor, pek çok üniversiteyi ziyaret ediyor, psikologlarla görüşüyorlar. Kurmak istedikleri okulun Türkiye’de bir üniversitenin içinde açılmasını öneriyorlar ama kabul edilmiyor. Hatta otizmle ilgili kaygılarını dile getirmek için devletin ilgili kademelerine gidince “Türkiye’de öyle bir hastalık yok, bu Amerikalıların hastalığı” yanıtını alıyorlar. Sonra Türkiye’de otizmin biraz akıl hastalığı biraz da zihinsel engellilikle karıştırılan bir durum olduğunu fark ediyorlar. “Farkındalık çalışması yapılması çok önemliydi. Birkaç kampanya yaptık ve çok ses getirdi. Herkes en azından otizm kelimesini duydu. 2003 yılında kurduğumuz Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, Otizm Spektrum Bozukluğu ve yaygın diğer gelişim bozukluğu olan çocukların erken tanısının konulmasını, özel eğitimi ile topluma kazandırılmasına öncülük edilmesini ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılmasını amaçlıyor.” Sezgin, bu işin insan kaynağına dayandığının da altını çiziyor: “Türkiye çapında şu anda 15 profesör var. Özel eğitim veren üniversite sayısı az. Bu üniversitelerde çalışan doçent ve yardımcı doçentlerin sayısı da çok az. Halen en az 5 bin özel eğitim öğretmenine ihtiyacımız var.”

Cem altı yıldır spor yapıyor
Annesi. Cem’in spora çok meraklı olduğunu söylüyor; altı yıldır spor yapıyormuş. Yüzmede 50 metrede ve 100 metrede ikincilikleri ve üçüncülükleri var. Özel Sporcular Milli Takımı’na aday adayı ve mart ayında seçmelere katılacak. Aylin Sezgin için onun madalya alıp almaması hiç önemli değil: “Benim içim madalya almasından öte hayatında uğraşabileceği bir şey olması çok önemli. Masa tenisiyle başladı spora, tenis ve yüzme derken şimdi kayak bile yapıyor” diyor. Cem, müzikle de çok ilgili. Vakıftan bir öğretmenin aracı olmasıyla müzik lisesinin sınavına girmiş ve başarılı olmuş. Şimdi güzel sanatlar lisesinde kaynaştırma öğrencisi. İlk kez duyduğum bu tanımın ne olduğunu soruyorum. Aylin Sezgin şöyle yanıtlıyor sorumu: “Kaynaştırma öğrencisi, bir çocuğun normal bir devlet okulunda akranlarıyla beraber belli dersleri alabilmesi. Piyanoda, bateride ve solfejde Cem çok iyi. Cem’in akademik dersleri ilkokul üçüncü sınıf düzeyinde kaldı ama müzik ve spor derslerinde yaşıtlarıyla aynı.” Bu hikayenin en pozitif taraflarından biri de, her hastalıkta olduğu gibi erken teşhisin hayatlarını kolaylaştırdığı. Cem bu açıdan aslında şanslı bir çocuk.

İkizlerin birbiriyle ilişkisi çok zayıf
Cem’le ikizi Can’ın ilişkilerini merak ediyorum. “İlişkileri çok zayıf. Çocukken Can, Cem’in elinden oyuncaklarını alıyordu. Sonra bunun olmaması için ben Cem’i ondan uzaklaştırdım. Can, Cem kendisinden uzaklaştığı için küstü. Zamanla ona daha az zaman ayırdığımı düşünüp bana kızdı” diyor. Şimdi Can sosyal hizmetlerle ilgili hiçbir şey duymak istemiyor. Benimle ilgili hiçbir röportajı okumuyor” diyerek sürdürüyor sözlerini, üzüntülü gözlerle. Can, akademik olarak çok başarılı. Alman Lisesi’nde okuyor gelecekte yurt dışında eğitim almak ve fizik profesörü olmak istiyor. Aylin Sezgin, Can’dan bahsederken hüzünleniyor. “Benimle bir türlü halledemediği bir hesabı var. Kardeşiyle de öyle. Bir uzmanla görüşebilir belki ama Pandora’nın kutusunu açıp onunla çok iyi iletişim kurabilecek biri olması lazım. Liseyi bitirip biraz olgunlaşması lazım sanırım. Bir gün herhalde beni affeder.”