Sedef hastalığı bulaşıcı değil

ÖNDER ÖZDEMİR/ SİGORTACI, 40
Özel eşyalarına dokundurmuyorlar “Gündelik hayatta çok büyük zorluklar yaşadığım zamanlar oluyor. Örneğin toplu taşıma kullanırken, insanlar uzaklaşmaya başlıyor. Bir seferinde kalabalık bir arkadaş grubuyla havuza gittiğimizde beni havuza almadılar; işletme, ‘sizden rahatsız olurlar’ dedi. Oysa bu hastalığın, hastasından başka kimseye zararı yok. Eşyalarınıza dokunmakla da hastalık bulaşmıyor. Yaşadığım en büyük sıkıntılardan biri de herkesin hastalığa iyi gelen bir şeyler önererek, akıl vermeye çalışması. 30 yıldır bu hastalığı yaşayan biri olarak en büyük sıkıntılardan birinin de bu olduğunu net bir şekilde söyleyebilirim.”

CEREN AKSAN/ KEMAN SANATÇISI, 35
Çağımızın en tehlikeli ve bulaşıcı hastalığı, sevgisizlik “Sedef hastalığında; hasta olduğunuzu kendinize özel tutma ve saklama lüksünüz yok. Sedef hastası olmanın en zor kısmı bu olmalı. Hastalığın ortada ve görünür olması, hastanın sosyal hayatını ve psikolojisini çok zorlayan bir durum. Burada görev yine insanlığa düşüyor; hayatta karşımıza çıkan her şeye karşı daha sevgi dolu ve anlayışlı olmalıyız. Bilinçlenmeli ve çevremizi de bilinçlendirmeliyiz. Sadece sedef hastalığı için değil, toplum olarak hemen her konudaki eksiğimiz bu.”

SEDEF HASTALIĞI İLE ARKADAŞ OLMAK
Kronik hastalıklardan biri olan psoriasis, halk arasındaki söylemiyle sedef hastalığı Türkiye’de en az 700 bin kişinin yaşamını etkiliyor. Bu hastalık bulaşıcı olmamasına rağmen sedef hastaları toplumda dışlanabiliyor. Başta dernekler olmak üzere bu hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak sedefli hastanın yaşam kalitesini artırıyor. Psoriasis’li hastaların da bu hastalıkla bir ömür boyu arkadaş olması büyük önem taşıyor.

PSORİASİS, ÖMÜR BOYU DEVAM EDEN BİR BAĞIŞIKLIK SİSTEMİ HASTALIĞI. Dışarıdan da görülebildiği için hastaların yaşamını olumsuz anlamda etkileyen hastalıkların başında geliyor. Bu yüzden psoriasis’le ilgili kamuoyunda bilgi kirliliğinin önüne geçilmesi gerekiyor. Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Dermatoloji Anabilim Dalı Başkanı, Psoriasis Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer ve Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Murat Borlu, psoriasis ile ilgili bilinmesi gerekenleri anlattı. Psoriasis nedir? Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer: Bir deri hastalığı olmaktan öte tüm organizmayı ilgilendiren, sistemik inflamasyonla seyreden, yaşam kalitesini ileri derecede düşüren kronik seyirli, bulaşıcı olmayan, genelde yaşam boyu devam eden bir hastalık. Derinin üst tabakasının kızarması, kalınlaşması ve sedef renginde kepeklenmesi ile kendisini gösteriyor. Derinin her yerinde görülebilmekle birlikte daha çok saçlı deri, dirsekler, dizler ve kuyruk sokumunda yerleşiyor. Tırnaklarda şekil bozukluklarına yol açıyor. Hastaların çoğunda sınırlı lokalizasyon varken bazen de tüm deriye yayılabiliyor. Kaşıntı, tahriş hissi, batma ve ağrıya neden olabiliyor. Psoriasis’li hastaların yaklaşık yüzde 20’sinde el ve ayak eklemlerini, diz ve dirsekleri, kalça eklemini, omurga kemiklerini etkileyebilen iltihaplı eklem romatizması gelişebiliyor. Sedef hastalığı yalnız deriyle sınırlı bir hastalık değil. Orta ve şiddetli psoriasis’lilerde komorbiditeler (eşlik eden hastalıklar) ortaya çıkabiliyor. Yapılan çalışmalara göre şiddetli psoriasis’li hastalarda beklenen yaşam süresi beş yıl daha kısa. Dünyada ne kadar insan bu hastalık ile yaşıyor? Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer: Sedef hastalığı tüm dünyada yaygın olarak görülmekle birlikte eskimolar, zenciler, kızılderililer ve sarı ırkta nadirdir. En yüksek prevalansın Norveç’te olduğu biliniyor. Psoriasis her yaş grubunda görülebiliyor. 30-39 ve 50-69 yaşlar arası pik yaptığı biliniyor. Bunun yanında yenidoğanda da tanımlandı. Genel olarak sıklığı yüzde 1-3 olarak bildiriliyor. Ülkemizde yapılan tek çalışmada sıklığının yüzde 1,3 olduğu bildirildi. Tüm dünyada yaklaşık 125- 130 milyon psoriasis hastası olduğu tahmin ediliyor. Türkiye’de ise değişik şiddette en az 700 bin hasta olduğu düşünülüyor. Hangi faktörler bu hastalığı oluşturuyor veya etki ediyor? Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer: Psoriasis bir genetik yatkınlık hastalığı. Yani ailesinde psoriasis olan bireyler normal popülasyona göre belirgin olarak artmış riske sahip. Bu bireyler tüm yaşamlarını psoriasis olmadan geçirebiliyor. Ancak bazılarında araya giren tetikleyici faktör bağışıklık sisteminin normal giden dengesini bozuyor ve bu sorunlu, yaşam boyu devam edecek olan hastalık başlıyor. Tetikleyici faktörler fiziksel travmalar, enfeksiyonlar, ilaçlar ve güneş olabiliyor. Ruhsal etkenler ve stres, hastalığın tetiklenmesindeki en önemli faktörler. Stres aynı zamanda hastalığın seyrini ve uygulanan tedaviye yanıtı da direkt olarak etkileyebiliyor. Psoriasis hastanın yaşam kalitesini nasıl etkiliyor? Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer: Psoriasis’li hastalarda yaşam kalitesinin önemli derecede bozulduğu tespit edildi. Bu etkilenme şeker hastalığı, astım, kronik kalp hastalığı ve kanser gibi hastalıklarla karşılaştırıldığında belirgin olarak yüksek bulundu. Yapılan çalışmalar psoriasis’li hastalarda günlük aktivitelerde azalma, uyuma alışkanlıklarında değişiklik, giyim alışkanlıklarında değişiklik, spor aktivitelerine katılamama gibi fiziksel, yaşamın olumsuz etkilenmesi, utangaçlık, çaresizlik, sinir bozukluğu, duygusal değişiklikler, özgüven azalması ve kendini çekici bulmama gibi ruhsal sorunların ön plana çıktığını gösteriyor. Gündelik ve iş yaşamlarında, çevrelerindeki insanlar ve hatta kimi zaman aileleri tarafından dışlanan ve ‘damgalanma’ sorunu yaşayan psoriasis hastaları psikolojik olarak büyük problemler yaşıyor. Günümüzde psoriasis’li hastalarda uygulanan yerel ve klasik tedaviler yanında biyolojik ilaçların hastalarda yarattığı olumlu sonuçlar yaşam kalitesi sonuçları ile de değerlendiriliyor. Tarihsel süreç içerisinde yerel ilaçlar ve arsenik gibi kimyasallarla tedavi edilmeye çalışıldı, 1980’li yıllardan itibaren ise kullanılmaya başlanan sistemik ilaçlarla psoriasis tedavisinde önemli aşama sağlandı. 2000’ler itibarıyla biyolojik tedaviler devreye girdi. Psoriasis genelde yaşam boyu devam eden ve yaşam boyu tedavi gerektiren bir hastalık. Psoriasis hastalığının bilinirliliği ile ilgili sosyal sorumluluk çalışmalarına verdiği koşulsuz desteği nedeni ile Psoriasis Derneği adına Janssen’e teşekkür ediyoruz. Psoriasis tedavisindeki başarı faktörleri neler? Prof. Dr. Murat Borlu: Tedavide başarının en önemli faktörü hastanın tedaviye uyumu. Bu uyum olmadığı zaman tüm tedavilerde başarısızlık oranı artıyor, değerlendirmeler yanlış yapılıyor ve istenmeyen sonuçlar ortaya çıkabiliyor. Hasta-hekim ilişkisinin iyi kurulması, hastanın aynı merkez veya hekim tarafından izlenmesi, kontrollerin ve ilaç kullanım sürelerinin aksatılmaması tedaviden en yüksek verimin alınmasını sağlıyor. Bu hastalıkla ilgili yanlış bilinen doğrular nedir? Prof. Dr. Murat Borlu: Hastalığın tedavi edilemeyeceği gibi yanlış bir inanış var; bu hastalığın kronik seyrinden dolayı yapılan bir yakıştırma. Ancak günümüzde yeni tedavilerin de kullanımı ile hiç hastalık belirtisi kalmayan birçok hastamız bulunuyor. Bunların bir kısmı tedaviye devam ederken bir kısmında tedaviyi bırakmamıza rağmen halen hastalığın hiçbir belirtisi ortaya çıkmıyor. Ancak psoriasis insanlık tarihi kadar eski ve hiç hastalığa yakalanmamış birinde dahi sonradan ortaya çıkmayacağını kimse garanti edemez. Hastalıkla ilgili bir diğer yanlış ise hastalığın özellikle karaciğer gibi iç organlardan kaynaklandığı inancı. Halbuki psoriasis deriden kaynaklanan ve belki bazı hastalarda zamanla sistemik etkileri ortaya çıkan bir hastalık. Hastalığın birtakım paramedikal ve bitkisel yöntemlerle tedavi edileceği iddiaları ise tamamen asılsız. Psoriasis’e hangi hastalıklar eşlik ediyor? Prof. Dr. Murat Borlu: Hastalık özellikle deri, tırnak ile birlikte eklemleri tutabiliyor bu nedenle romatizmal şikayetler eşlik edebiliyor. Bunun dışında özellikle kronik seyirli ve şiddetli hastalarda metabolik sendrom dediğimiz tüm vücudu etkileyen bir durum söz konusu olabiliyor. Burada da şeker hastalığı, obezite, kalp krizi riskinde yükselme ve genel kalp hastalığı oranında artışın eşlik edebileceğini söyleyebiliriz. Bunun dışında hastalığın kronik seyrinde depresyon, anksiyete, sosyal izolasyon ve damgalanma gibi psikososyal durumlar da söz konusu. Hasta ve hekim farkındalığını artırmak için neler yapılıyor? Prof. Dr. Murat Borlu: Dermatoloji disiplini her bilimsel toplantıda bu konunun önemini vurguluyor. Bununla birlikte hastalığın ismini taşıyan bir bilimsel derneğimiz bulunuyor ve tanı ile tedavideki yeniliklerin takip edilmesi amacıyla sadece hastalığın ele alındığı bilimsel sempozyumlar düzenleniyor. Ayrıca Türk Dermatoloji Derneği çatısı altında psoriasis çalışma grubu bulunuyor. Her yıl dünya psoriasis gününde farkındalığı artırmak amacıyla birçok klinikte basın açıklamaları ve etkinlikler düzenleniyor. Yine birçok dermatoloji kliniğinde özel psoriasis poliklinikleri ve günleri bulunuyor. Hastaların birbiriyle iletişim kuracağı platformlar var mı? Prof. Dr. Murat Borlu: Bu anlamda en önemli platform psoriasis hasta derneği olarak karşımıza çıkıyor. Hasta derneği ile bilimsel dernek dirsek temasında, zaman zaman toplantı ve basın açıklamalarında ortak hareket ediyor. Ayrıca sosyal medyada elektronik ortamda birçok forum ve sitede hastaların birbirleri ile iletişime geçtikleri görülüyor. Ancak bu platformların sıkıntısı ticari amaçlı insanların da buralarda hasta kimliği kullanarak hastaları yanlış yönlendirmesi ve ticari çıkarları doğrultusunda yorum yapması. Hastaların birbirleri ile iletişime geçmeleri ve samimi bir dayanışma içinde olmalarını sağlayan en önemli organizasyonlardan biri de bazı sağlık kuruluşlarındaki psoriasis poliklinikleri. Bu polikliniklerde dertleşme, paylaşma, fikir üretme ve dayanışma imkanı bulunuyor; hastalık ve tedavi ile ilgili doğrular birebir ilk ağızdan öğrenilebiliyor.

“TEŞHİSİ KOYAN DOKTOR BANA ‘ARKADAŞINI BULDUN’ DEDİ!”
40 yıldır sedef hastası olan Türkiye Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım, dernek aracılığıyla sedef hastaları arasındaki iletişimi sağlıyor ve bu hastaların ihtiyaçlarını gidermeye yönelik çalışmalarda bulunuyor: “1955 doğumluyum, inşaat mühendisiyim ve 40 yıldır da sedef hastasıyım. Yurt dışına tedavi görmek için gittiğim zaman oradaki derneklerin yaptıklarını görünce ‘Neden bunları Türkiye’de yapmıyoruz?’ sorusu derneğin kuruluşunu hazırladı. Orada ziyaret ettiğim derneklerde sedef hastaları bir araya geliyor, dertlerini paylaşıyor, sorunlarını tartışıyor, sosyal hakları için birçok etkinlik ve çalışmalar yapıyordu. Sedef hastalığı hakkında, hala net bir şey bilinmiyor. Buradan hareketle hastalara kaybettikleri özgüveni kazandırmak, onları sosyalleştirip topluma kazandırmak, daha iyi tedaviye erişimlerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltmek için 2010 yılında derneği kurduk ve yola çıkmış olduk. Ben sedefle üniversitede okurken 20’li yaşlarımda tanıştım. Eskiden bu kadar yaygın değildi, tek tük vardı. Sonra birden vücudumun pek çok yerine yayıldı. Bilgi almak için etrafına bakındığında ise pek çok umut taciriyle karşılaşabiliyorsun ve ister istemez güven kaybediyorsun. O dönemde aktif biriydim; halk oyunları oynuyordum, üniversitenin futbol ve yüzme takımında yer alıyordum. Sarışın, kızıl sakallı bir tiptim ve sadece düğün dernek olunca sakalı keserdim. Bir yakınımızın düğününe gidecektik, Bakırköy’de bir berberin kapısından içeri girdim. Berber beni tıraş ederken fark ettim ki benekler çıkmış. O anda ilk kez karşılaştım sedefimle. Oradan çıkar çıkmaz doktora Yedikule Hastanesi’ne gittim. Doktor beni teşhis etti ve ‘Arkadaşını buldun!’ dedi: ‘Bu sedef hastalığı, Türkiye’de pek bilinen bir şey değil ama bununla yaşamayı öğrenirsen bir sıkıntı yaşamazsın.’ Oysa ki sıkıntı hep yaşıyorsunuz. Tabii benim de başımdan pek çok felaket geçti; havuzdan kovuldum, otobüste yanıma kimse oturmadı, lokantada yemek yemeye gittiğimde “Müşterim var daha sonra gel” diyerek içeriye alınmadım...Zamanla başka hastalıklar da ortaya çıkıyor; artritim, tiroidim var ve gırtlağımı kaybettim.

TOPLUMDA ÇOK FAZLA BİLGİSİZLİK VAR
Derneğimizde şu anda yaklaşık 700 bin kayıtlı üyemiz var. Sedefle ilgili çalışan IFPA diye bir federasyon var, 54 devletten oluşuyor ve biri de Türkiye. Amatör olarak Türkiye’nin sedef profilini çıkarmaya çalışıyorum. İsveç’in nüfusu 7-8 milyon civarı. Küçükçekmece 1 milyon nüfuslu bir ilçe. Yani böyle bir ülkede 250 tane sedef hastası eğitim merkezi var. Sedefli kişi hasta eğitim merkezine gidiyor, bu hastalıkla ilgili gereken tüm bilgileri alıyor, öğreniyor, oraya kaydı yapılıyor. Tüm tedavisi ve ihtiyacı olan şeyler bu kişiye bildiriyor. Henüz Türkiye bu anlamda yolun başında diyebiliriz. Sedefli kişi bu hastalıkla arkadaş olmalı, hastalığını ne kadar iyi öğrenirse kendi yaşamını kolaylaştırır.”

MUSTAFA YILDIRIM/İNŞAAT MÜHENDİSİ, 61
Rahat hareket edemiyorum “Sedef hastalığı hakkında insanların bilinçlenmesi gerekiyor. 40 senedir sedef hastasıyım. Hastalar toplum içinde rahat hareket edemiyorlar. Geçen gün alışverişe gittiğimde parayı uzattım, tezgahtar parayı almadı, masaya koymamı söyledi ve masadan aldıktan sonra da gidip ellerini yıkadı. Bu bulaşıcı bir hastalık değil ama insanlar bunu bilmiyor.”

NAZ AKYOL/MİLLİ VOLEYBOLCU, 26
Farkındalık önemli “Sedef hastalığı başta olmak üzere birçok rahatsızlık için farkındalık ve bilinç çok önemli. Farkında olmadan birçok insan ötekileştirmeye gidiyor; oysaki birlikte bilinçlenerek ve yardımcı olarak çözümler üretebiliriz. Sedef hastalığı daha benzer birçok hastalık gibi sanıldığı yönde bulaşıcı bir rahatsızlık değil. Belki birçoğumuz çevremizde denk gelmediğimiz için farkındalığa sahip değiliz ve araştırmıyoruz. Oysa dünyada 125 milyon sedef hastası var. Yalnız değilsiniz.”

FERHAN ŞENSOY/OYUNCU VE OYUN YAZARI, 27
Yanlış bilgilerin yarattığı algı, olumsuzluklara neden oluyor “Birçoğumuz sedef hastalığının bulaşıcı olduğunu zannettiğimiz için, hayatın içerisinde sedef hastalarına istemeden de olsa çeşitli zorluklar yaşatıyoruz. Ülkemizde ve dünyada oldukça yaygın olan bu hastalıkla ilgili yanlış bilgilerin yarattığı algı sedef hastalarının bir sürü olumsuzluk yaşamasına neden oluyor. Sedef hastalığı konusunda farkındalığı arttırmak ve hastaların yaşadığı zorlukları azaltmak bizim elimizde.”

SÜLEYMAN DERYA/ YÖNETİCİ, 50
Sedefimle mutluyum “Toplum bu hastalığı cüzzam gibi kabul ediyor ve kaçıyor, bu durumda da hasta kendini tedirgin hissediyor, toplumdan kendini uzaklaştırıyor. Neticede bu bulaşıcı değil ve unutmamalı ki, herkes potansiyel bir sedef hastası. Ben beş yaşında bu hastalıkla tanıştım ve 45 senedir sedef hastasıyım. Kontrol altına alınabilir bir hastalık olduğunu bilmek gerekiyor. Bir gün denize girdiğimde insanların çıktığını fark ettiğimde çok üzüldüm. Alışveriş yaparken de sıkıntılar yaşıyorum. Ama yine de kızımın adını ‘Sedef’ koydum. Ve Sedef’imle mutluyum.”

AYTEN GÜRBÜZ/KUAFÖR, 56
Alışveriş yaparken kıyafet denetmek istemiyorlar “Beş senedir sedef hastasıyım ve bu süreçte kıyafet konusunda çok fazla sorun yaşadım ve yaşıyorum. Kolsuz veya mini bir kıyafet giyemiyorum. Tedirgin oluyorum ve insanların bakışlarından çekiniyorum. Alışveriş esnasında birçok problem yaşıyorum. Alışveriş yaparken tezgahtarlar kıyafet denetmek istemiyorlar. Bu tedavisi olan bir süreç, insanlar bunun farkına varsın. Ben beş senedir tedavi oluyorum, neredeyse hiçbir şeyim kalmadı.”

Röportaj: Burçak Şener
Fotoğraf: Nurdan Usta

SEDEF HASTALARI, HASTALIĞIN FİZYOLOJİK ETKİLERİNDEN BELKİ DE DAHA FAZLA SOSYAL HAYATTAKİ ZORLUKLARIYLA BAŞA ÇIKMAYA ÇALIŞIYORLAR.
Alışveriş yaparken, spor salonlarında, denize girerken, yemek ikram ederken ve daha pek çok esnada insanların olumsuz bakışlarıyla ve tedirgin edici davranışlarıyla kırılıyorlar. Oysa sedef hastalığı bulaşıcı değil. Yaşattığı ne olumsuzluk varsa ancak bedeninde bu hastalıkla yaşayana etki ediyor. Onların günlük hayatlarına huzurla devam edebilmeleri için farkındalık sahibi olmamız çok önemli. Biz yarattığımız bu önyargı bariyerlerimizi yıktıktan sonra hayat onlar ve daha birçok hasta için kolaylaşacak. Aret Vartanyan’ın da dediği gibi; “Asıl sorun bedendeki rahatsızlıklar değil, zihinlerdeki bariyerler...”

BURAK KUT/SANATÇI, 43
Bir gün bize de olabilir mantığıyla elinizi uzatmaktan çekinmeyin. “Stresin de tetiklediği bu durum çevrenin gösterdiği tepkilerle daha da alevlenebiliyor. Sedef hastalığı olan bir kişinin yaptığı yemek, cilt bakımı ya da size dokunması yoluyla herhangi bir hastalık taşınmaz. Vücudumuzu bir zırh gibi saran derimizin üzerinde oluşan bu görüntülerin kişiler arasında da bir mesafe oluşturması tamamen bilgisizlikten kaynaklanıyor. Derimizin üzerinde oluşan renk farklılığı onun bizden farklı olduğu anlamına gelmiyor. ‘Hayatta her şey bir gün bize de olabilir’ mantığıyla elinizi uzatmaktan çekinmeyin.”

YAĞIZ İZGÜL/AŞÇI, 38
Hep beraber hareket edelim ve farkındalık yaratalım “Kozmetik anlamda sıkıntı teşkil etse de sedef hastalığının bulaşıcı olmadığını unutmamak gerek. Ailesinde sedef hastalığı olan bir birey olarak, yaşadıkları sıkıntılara tanık oluyorum ve bunun önüne geçmek için hep beraber hareket edilmesi gerektiğini düşünüyorum.”

ARET VARTANYAN/ YAZAR, 38
Asıl sorun bedendeki rahatsızlıklar değil, zihinlerdeki bariyerler “Hastalıkları engele dönüştüren hastalıkların kendisi değil diğer insanların bakış açıları. Sedef hastalığı da diğer birçok hastalıkta olduğu gibi kulaktan dolma bilgilerle, hurafelerle insanların mesafe koyduğu, çekindiği, sedefli hastaları dışladığı süreçler yaşatıyor. Sedef hastalarının öncelikli sorunu insanların zihinlerindeki bariyerler. Bulaşıcı olmayan sedef hastalığı cüzzamlı bir hasta gibi insanların kaçtığı bir hal alabiliyor. Burada önemli olan sedef rahatsızlığı olanların duruşlarını, günlük yaşamlarını bozmadan hayatlarına devam etmeleri. Birisinin garip bakışı, uzak duruşu, teması azaltması sedefli insanın değil, karşısındaki insanın sorunu. Aynı yatağı paylaştığım, sürekli birlikte vakit geçirdiğim akrabalarım, dostlarım var.”

SİBEL ÜÇGÜL/SATIN ALMA SORUMLUSU, 40
İnsanların yaklaşımı çok kırıcı oluyor “İş ortamında çalışırken, kısa kollu bir bluz giydiğinizde herkes sormaya başlıyor neyin var diye. Bu insanı çok kırıyor. İnsanları görüntü olarak rahatsız eden bu hastalık, aslında hastaları daha çok rahatsız ediyor. Kaşıntısı, döküntüsü çok oluyor, günde beş kere ev süpürmek durumunda kalıyorum. Mesela markette yanımda bir kadın çocuğunu yanına çağırdı, benden uzak tutmak için. 13 senedir sedef hastalığıyla yaşıyorum. Kısa kollu veya etek giyemiyorsunuz. Bu hastalık bulaşıcı bir hastalık değil. Lütfen insanlar farkına varsın bu durumun artık.”