"21 yaşında otizmli olduğumu öğrendim"

“Otizmli bireylere şans verin” 

Türkiye ve Hollanda arasında otizmlilere yaklaşım açısından farklar olduğundan da bahsediyor Birsen. “Hollanda’daki otizm yelpazesi Türkiye’ye bakıldığında daha geniş: Çocuklar, yetişkinler, ergenler ve yaşlılar otizmli olabiliyor. Türkiye’de otizm hep (zihinsel engelli) çocuklar ile kıyaslanıyor. Türkiye’de otizmin değişik dereceli olabileceği bilinmiyor. Türkiye’de kendimi ilk tanıttığımda insanlar bana güvenmedi. Üniversite bitirebildiğim için, belediyede çalıştığım için insanlar benim otizmli olduğuma inanmadı. Bir anne bana ‘Benim çocuğum bir bebek gibi her şeyde yardıma ihtiyacı var ve sen bana gelip otizmliyim diyorsun’ dedi. Onu anlıyorum ve onun için bu konu hakkında Türkiye’de seminerler vererek ve kitaplarla insanları bilgilendirmeye çalışıyorum. Türkiye ve Hollanda arasında otizm konusunda çok büyük fark var. Bazen kendimi iki ülke arasında kalmış hissediyorum. Bunun için kitaplar yazıyorum, seminerler veriyorum ve iki de belgesel yaptım.” Otizmli insanların bizim bilmediğimiz görmediğimiz ne gibi sırları var diye soruyorum Birsen Başar’a. “Otizmli bireyler çok dürüst ve yalan söylemeyen insanlar. Onlardaki en büyük sır nedir biliyor musunuz? Destek, sevgi ve doğru eğitim verilirse bu dünyada çok şey başarabilirler. Ben annemin ve babamın desteğiyle birçok şeyi başardım” diyor ve ekliyor: “Otizm konusunda internette, kitaplarda ve televizyonlarda bile çok bilgi mevcut. Yine de otizm konusunda çok önyargı var. İnsanların otizmi tanımalarını ve otizmli bireylere bu dünyada onlarla beraber yaşamak konusunda bir şans vermelerini istiyorum. Bir otizmli bireyle zaman geçirerek onların güzel dünyasını görebilirler. Şans versinler, çünkü kaybedecek hiçbir şey yok. Bu konuda devletin ve medyanın da elbette önemli bir rolü var.”

Otizm nedir?

Tohum Otizm Vakfı verilerine göre; Otizm Spektrum Bozukluğu, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel bozukluk. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı sanılıyor. Otizme neyin neden olduğu bilinmemekle birlikte genetik temelli olduğuna ilişkin bulgular olduğu söyleniyor. Çevresel faktörlerin de otizme yol açabildiğine ilişkin görüşler var. Otizmin çocuk yetiştirme özellikleriyle ya da ailenin ekonomik koşullarıyla bir ilgisi olmadığı için, otizmli bireylere her toplumda, farklı coğrafyalarda, ırkta ve ailede rastlanabiliyor. Otizmin günümüzde rastlanan en yaygın nörolojik bozukluk olduğu biliniyor. Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control Prevention)’nin verilerine göre 2006 yılında her 150 çocuktan 1’inde otizm görülürken, 2012 yılında her 88 çocuktan 1’inde otizm görülmüş. 2014 yılında verilen bilgiye göre de, her 68 çocuktan 1’inde otizm görülmekte. Erkeklerde kızlardan daha fazla rastlanıyor. Otizm tanısı alan çocukların çoğunda değişik derecelerde öğrenme güçlüğü ve zeka geriliği de görülebiliyor. Ayrıca, zeka testlerinde, belli alanlar, diğer alanlara kıyasla çok daha geri çıkabiliyor. Sanılanın aksine Otizm Spektrum Bozukluğu tanılı bireylerin pek azında (yaklaşık yüzde 10), çok güçlü bellek, müzik yeteneği gibi üstün özelliklere rastlanıyor. Eğer siz de çocuğunuzun ya da yakınlarınızın davranışlarından şüphe duyuyorsanız, otizm belirtilerini dikkate alın.

• Toplumsal iletişim ve etkileşimde güçlükler; ilişki kurma ve sürdürmede zorlanma, göz kontağı kuramama, duyguları ifade edememe, etkileşim başlatma ve sürdürmede zorlanma.

• Sınırlı-yineleyici davranış örüntüler (tekrarlayıcı davranışlar); basmakalıp ve tekrarlayıcı motor hareketler, aynılıkta ısrar, rutine sıkı bağlılık, sınırlı ve yoğun ilgi alanı, duyusal az veya çok uyarılma.

Yazı: Filiz Şeref

Otizm hakkında ve otizmli çocukların anneleriyle birkaç defa röportaj yaptığımdan biliyorum, benim tanıdığım otizmli bireylerin böyle bir röportaj yapmayı bırakın, kendilerini ifade edebilecek, iletişime geçebilecek, hatta göz kontağı kurabilecek bir durumları yok. Ben de genelini öyle sanıyordum. İlerleme elbette olabiliyordu ama o da bir yere kadar... Haliyle insan 21 yaşında otizmli olduğunu öğrenen ve benimle yazılı da olsa röportaj yapabilecek kapasitede birini görünce, biraz şaşırıyor. Evet bu röportajı yazılı yapmaya karar veriyoruz çünkü o, kendini yazarak çok daha iyi ifade edebiliyor. Zaten pek çok otizmli gibi ileri olduğu durumlar var; yazmak da bunlardan biri. Bir de çok hızlı dil öğrenebiliyor; Türkçe dışında Hollandaca, İngilizce ve Fransızca biliyor. Ve bana konuşmamızın başında; “Röportajı sizinle yüz yüze yapmam daha zor çünkü birçok işlemi birden yapacağım. 1. Sizi dinleyeceğim. 2. Ne demek istediğinizi anlayacağım. 3. Vücut dilinize dikkat edeceğim, mesajlar gönderiliyor mu diye ve 4. Size yanıt vereceğim. Ama bilin ki otizmliler şans verilirse bu dünyada çok şey yapabilirler” diyor. Bu, hayatım boyunca rastlamış olduğum otizmli insan profilinden farklı genç kadın, bana otizmin derecelerinin değişik olabileceğini öğretmesinin dışında; doktorların bile bu konuda hala teşhiste ne kadar zorlandığını da göstermiş oluyor. Çünkü yıllarca Birsen’in yaşadığı pek çok sorun var olmasına rağmen teşhis bir türlü konulamıyor. Yani Birsen Başar bana, çevremizde gördüğümüz bize tuhafmış gibi gelen insanların belki de sadece otizmli olduklarını görmek açısından yardımcı oluyor. Belki de etrafımızda pek çok kişi, ailelerini, çevresini bırakın kendisi bile otizmli olduğunu bilmiyor... Ama bir yandan da bir psikiyatrın Birsen’in babasına dediği gibi, bugün pek çok başarıya imza atan bu otizmli genç kadının, diğer otizmli çocuk ailelerine tamamen umut olmasını beklemek de yanlış olabilir. Çünkü, otizmlilerin Birsen gibi başarılı olabilenleri yanında asla sosyal hayata katılamayanları da olabiliyor. Bunu da unutmamak gerekiyor. Birsen de bugünlere kolay gelmemiş aslında. Ailece ve yıllarca yaşadıkları sorunların ardından, bugün geldikleri noktada, babası “Tek bir amacı var” diyor, tıpkı Birsen’in kendisinin de röportaj boyunca bu konuya sıkça değindiği gibi... Kendi gibi normal zekalı ama sosyal hayatta zorluklar yaşayan otizmlileri bulmak, sokağa çıkarmak, topluma kazandırmak ve insanlara bu tipteki otizmlileri de tanıtmak. Birsen gibi yüksek fonksiyonlu yetişkin pek çok otistik olduğunu söylüyor. İlk olarak ‘Ben otizmliyim diyen bir insan ile böylesine bilinçli bir röportaj yapılabileceğimi hiç düşünemezdim. Bu nasıl olabiliyor?’ diye soruyorum kendisine. “Otizm çok geniş bir spektrum. Kendini ifade edebilen otizmli insanlar var ama edemeyenler de var. Otizm kendisini her türlü zekada gösteriyor. Normal ve yüksek zeka ile otizm varken, zihinsel engelli otizmliler de var” diye yanıt veriyor Birsen. Hikayesi ise Hollanda’da başlıyor. Orada doğup büyüyor ve otizm teşhisini de Hollanda’da alıyor. Çocukluktan itibaren yaşadığı sorunlar anlatmakla bitmese de kendisi özetle şu şekilde sıralıyor: “Otizmin en büyük etkilerinden biri sosyalleşme ve iletişim konusunda yaşanan zorluklar. Ben bunları küçük yaşımdan beri yaşıyorum. Örneğin 12 yaşında ben halen Barbie bebeklerimle oynarken sınıfımdaki kızlar erkek arkadaşlar ediniyordu. Onlar beni anlamıyordu, ben de onları. Lisede sınıftaki kızlarla nasıl arkadaşlık kuracağımı bilmiyordum. Teneffüslerde hep yalnız oturuyordum.

Kızlarla arkadaşlık kurmaya çalıştığımda reddedildim. Eve hep morali bozuk geliyordum ve yaşamak istemiyordum, ben her zaman yalnızım diye. Otizmin diğer belirtilerinden biri ise dokunmak ve dokunulmasından hoşlanmamak. Türk kültüründe bu konuda kızlardan çok şey beklenir. Tanımadığın kişileri öpeceksin ve iyi davranacaksın... Ben özellikle bu konularda zorlandığım için akrabalarım bana tuhaf bakarlardı. Annem ve babama bana terbiye vermediklerini söylerlerdi, onlar da bana sonra evde kızarlardı.” Otizmin diğer belirtilerinden biri ise değişikliklere direnç göstermek. Birsen de hiçbir türlü değişikliği sevmediğini söylüyor. “Örneğin yemek konusunda hep aynı markayı tercih ederim yoksa yemem, aynı pantolonu ve kazağı günler boyunca giymeyi severim. Her yeni şey benim için bir değişikliktir ve büyük korku yaratır. Değişiklikler karşısında çok huzursuz oluyorum ve çevremdeki insanlara ne olacak diye sorular soruyorum. Eskiden bu zorluklar yüzünden tatile bile çıkamazdım. Hep evden okula, okuldan eve giderdim.” Babası ise Birsen’in üç yaşına kadar konuşamadığından, sonrasında ise kendi aralarında geliştirdikleri değişik bir dille anlaştıklarından, takıntılı halleri dolayısıyla saatlerce basit şeyleri yapmamak için direndiğinden, sosyalleşemediğinden ve daha pek çok sorundan bahsediyor... Peki bunca sorun doktorlar tarafından neye bağlanıyordu insan merak ediyor. Otizm hayatı bebeklikten itibaren etkileyen bir durum; nasıl oluyor da Birsen’e teşhis konulamıyor? “Aslında bu soruyu doktorlara sormak lazım ama bu konuda benim de bazı teorilerim var” diyor ve ekliyor Birsen; “Otizm insanı doğumdan itibaren etkileyen bir durum ama kendisini her insanda ve zekada gösteriyor. Onun için bunu pratikte her insanda tanımak ve bilmek doktorlar için çok zor olabilir. Otizm teşhisinin geç konulmasının diğer nedeni ise zekamın normal ilerlerken, okulda derslerim o kadar iyiyken, diğer sorunların zamanla geçeceğini düşünmeleriydi bence. Örneğin sosyal problemler büyünce belki geçer diye düşünmüş olabilirler.” Otizm konusunda insanlarda çok stereotipik düşünceler olduğunu da düşünüyor Birsen. “Yağmur Adam filmini hatırlarsanız o da insanlarda otizm konusunda bir yankı bıraktı ve halen de yankısı sürüyor. Bu da pratikte insanların benim gibi otizmlileri tanımalarını zorlaştırabiliyor.” Aynı zamanda Hollanda’da da yetişkin ve ergen yaştaki otizmli bireylere daha yeni yeni otizm teşhisi konulduğundan bahsediyor.

Şımarık bir çocuktan fazlası!

12 yaşından beri psikiyatrik destek aldığını söyleyen Birsen, 15 yaşındayken okul doktoruna okulda hep yalnız kaldığını anlattığında, doktor psikiyatrik kuruma göndermiş onu. Psikiyatriste okuldaki yalnızlığını, evdeki ve ailesiyle olan geçimsizliğini ve yeme problemlerini anlatmış. Psikiyatrist, annesiyle de konuştuktan sonra onun şımarık bir çocuk olduğuna kanaat getirerek eve göndermiş ve birkaç gün aç kalırsa yeme sorunlarının geçebileceğini söylemiş. “Annem ve babam denedi ama yine de sorunlar geçmedi çünkü aç kalınca daha kötü oluyordum, sorunlar daha da büyüyordu.” Şımarıklığın dışında içe kapanıklık ve sosyal gerilim olarak nitelendirildiği de olmuş rahatsızlığının. Beş sosyal beceri kursuna gitmesine rağmen sorunlar bitmemiş çünkü birisine ‘merhaba, nasılsın?’ demeyi bir türlü beceremiyormuş. Anne ve babası ise kızlarının sorunları ile nasıl baş edeceklerini bilememişler. Eve hep morali bozuk gelen bir çocukları varmış ve bütün gün onunla uğraşıyorlarmış. “Annem ve babam beni hep saatler boyunca din edi, moralimi düzeltti ve bana önerilerde bulundu. Babam Hollanda’da öğretmen olarak çalıştığı için ba a öğrencileri arasından arkadaşlar bulmaya bile çalıştı. Ama olmadı. Öbür yandan çevrelerinden de çekiniyorlardı benim yaşadığım sorunlar için. Annem ve babam eğer bana bu kadar destek olmasaydı ben bugün yaşamıyor olacaktım çünkü gerçekten çok zorluk ve yalnızlık çektim. Hep ölmek istiyordum.” Birsen en çok arkadaş bulamadığı ve yalnız kaldığı için mutsuzluk yaşamış. Bazen okulda kızlarla nasıl arkadaşlık kuracağını bilemediği için arkalarından ya da yanlarından yürüdüğünü ama onların rahatsız olduklarını ve onunla ilgilenmediklerini söylüyor.. Üniversiteyi bitirmeden 10 hafta önce çok zor bir dönem geçirmiş Birsen. Annesi ve babası gittiği psikiyatrik kurumlara baskı yapmışlar artık yardım etmeleri için. Sonunda bir psikiyatrist bütün psikiyatrik özgeçmişine bakarak teşhisi koymuş; otizm! “Otizm nedir bilmiyordum bile. Onun için teşhisin ilk başta benim için pek bir anlamı yoktu. Otizm hakkında kitaplar okumaya başlayarak ve psikiyatristin ve otizm uzmanımın verdikleri açıklamaları ve görüşmeleriyle otizmi daha iyi tanımaya başladım. Şimdi mutluyum rahatsızlığımı bildiğim için çünkü çevrem ve ben kendimi daha iyi anlıyoruz. Teşhisim konulduğu andan itibaren bu dünyada gerçekten yaşıyor gibi hissediyorum. Artık yaşadıklarımın nedenlerini biliyorum, bu bana bir açıklama veriyor!” “Otizm ile yaşamayı öğreniyorum” Başar’ın babası bugün iyi bir seviyede olan Birsen’e bakıp da hep öyle olduğunu düşünmeyin diyor; bugünlere kolay gelmediklerini söylüyor. Birsen’in yapması gereken bir şeyi yapmadığı zaman saatler boyu krize girdiği anlar artık zamanla azalsa da hala üzüldüğü ve üstesinden gelemediği zamanlarda mutlaka ilacını kullandığını da ekliyor. Birsen ise şu şekilde anlatıyor yaşadıklarını; “Pek çok zorluk yaşıyorum elbette ama aşmaya çalışıyorum. Azar azar değişikliklere alışmaya çalışıyorum; küçük adımlar atarak. Kendimi eğitiyorum. Giysilerde ve yemeklerde zor olsa da yeni şeyleri deniyorum, tatile zor olsa da gidiyorum. İlk günler çok zorluk çekiyorum ama sonra daha iyi oluyorum. Geçen sene çok korktuğum halde Japonya’ya gittim. Çok zorluk çektim ama bu seyahat beni çok da güçlendirdi. İnsanlarla sosyalleşme problemim halen var ama onlarla iletişim kurmayı da öğrenmeye çalışıyorum. Belki hiçbir zaman diğer insanlar gibi olamayacağım ama deneyerek biraz daha iyi olabilirim: Otizm ile yaşamayı öğreniyorum.” Başar, 2008 senesinden beri Hollanda’nın Breda şehrinin belediyesinde, mali yardım bürosunda çalışıyor. “Buradaki neredeyse bütün memurlar otizmli olduğumu biliyor ve beni olduğum gibi kabul ediyorlar. Belediyede haftada 20 saat çalışıyorum ve onun dışında otizm için çalışmalarda bulunuyorum. Aslında başka bir iş yapmak isterim ama zor. Bu zamanda herkes için iş bulmak zor ama bence engelliler için daha zor. İşverenler otizmlileri işe almaktan çekiniyor. Bu konuda daha çok önyargılar var.” Aynı zamanda onu mutlu eden bir ilişkisi de var Birsen’in. “Çevremdeki kızların hep erkek arkadaşları olduğunu görüyordum ve ben de istiyordum. Başka kızların erkek arkadaş nereden bulduklarını ve nasıl kız ve erkek arkadaş olduklarını anlamıyordum. Bazen çevremdeki erkeklerin beni beğendiklerini sanıyordum ama yanıldığımı anlıyor ve o zaman da çok üzülüyordum. Gerçek hayatta bir erkek arkadaş bulamadığım için ben de internette aradım ama o şekilde de başaramadım. İnternette tanıştığım erkeklere otizmimden bahsettiğimde sanki benden daha da uzaklaşıyorlardı. Bu beni çok üzüyordu. Anlatmasam da olabilirdi ama ben böyle biri değilim. Ben her konuda dürüstüm ve yalan söylemiyorum.” Sonunda bir gün bir Hollanda televizyon kanalından Birsen’e bir program için teklif gelmiş. “The Undateables programı için engelli gençlere sevgili arıyorlardı. Ben de katılmaya karar verdim. Belki onlar beni anlayan birini bulabilirlerdi. Beklenmedik bir şey oldu. Program için birkaç çekim yaptıktan sonra Hollanda’da yaşayan bir Türk genci Twitter’dan kitabımı satın almak istediğini söyledi. Bu televizyon programı dışında gerçekleşti. Bana ilgi duydu ve tanıştık. Şu an 2.5 senedir beraberiz. Beni ve otizmimi kabul ediyor ve çok mutluyum. Çok bekledim ama iyi biri geldi hayatıma.”